FOTO | «Being there». Esserci. È la filosofia e la missione di Susanna Perazzini, responsabile della struttura che (come altri istituti in Italia) ha raccolto negli anni l’eredità del St.Christopher e dell’infermiera britannica Cecily Saunders…

di Gregorio Tamborrino Orsini

PERUGIA – «Being there». Esserci. Basta esserci perché la medicina palliativa abbia ragione di esistere ed insistere nel solco tracciato cinquant’anni fa da Cecily Saunders, infermiera britannica che nel 1967 aprì per la prima volta le porte del St. Christopher Hospice a pazienti gravemente malati che non potevano guarire, ma avevano comunque il diritto di essere curati.

Ed‘esserci’ resta tutt’ora la filosofia e la missione di Susanna Perazzini, responsabile dell’Hospice di Perugia, che come altri istituti in Italia ha raccolto negli anni l’eredità del St.Christopher. Da Londra all’ex padiglione Zurli, un tempo manicomio femminile, il proposito di alleviare la sofferenza di persone afflitte da patologie croniche evolutive in fase avanzata o terminale, è rimasto intatto. Qando si è soli, rinchiusi dalla malattia in un «dolore totale», psico-fisico, c’è quanto mai bisogno di una dimora accogliente per il corpo ed un porto sicuro per l’anima.

Il nome ufficiale dell’Hospice, «La casa nel parco» (il parco è quello di Santa Margherita), è stato pensato per portare con sé l’idea di un luogo in cui si possa essere accuditi senza doversi spogliare della propria intimità. O peggio. Come ricorda la Dottoressa Perazzini, «Medicina nasce come facoltà umanistica, e la medicina stessa dovrebbe essere praticata come un’ arte che pone al centro il rapporto con l’uomo. Ogni malato ha una storia, ed è una storia che si racconta», ancor prima che una patologia in evoluzione. Una storia da ascoltare, comprendere, compatire e, quando necessario, accompagnare fino all’epilogo.

Il senso delle cure palliative è tutto qui. Il significato affonda le sue radici nella lingua latina, laddove ‘pallium’ si traduce con ‘mantello’. Un mantello che avvolge calorosamente e protegge. L’abbraccio che Cecily Saunders portava ai soldati moribondi al fronte durante la seconda guerra mondiale, e da cui idealmente scaturì in seguito il St.Christopher, è lo stesso su cui si basa l’opera quotidiana dell’equipe della Casa nel Parco. All’Hospice ciascun paziente è considerato primariamente una persona di cui prendersi cura, tenendo presente che passare dalla condizione di sano a quella di malato è un percorso psicologico estremamente soggettivo che varia da caso a caso. L’autonomia e la dignità di ogni degente assumono perciò la forma della libertà: di autodeterminarsi, di esprimere le proprie emozioni e gestire la propria consapevolezza. E tuttavia l’approdo al cosiddetto ‘fine vita’ è ancora oggi offuscato da troppa omertà, se non proprio da una mitologia oscurantista che confonde l’abbraccio dell’Hospice con il bacio della morte.

A dieci anni dall’inaugurazione della Casa nel Parco, e a poco meno di due mesi dall’approvazione al Senato della legge sul biotestamento, la domanda non è quando si arriva all’Hospice. La vera domanda è perché non ci si arriva: «perché culturalmente, come società, non ce la facciamo a parlare di morte. Ancora si pensa che le persone muoiono perché vengono qui. Invece vengono qui perché muoiono». In questa prospettiva è bene allora distinguere nettamente eutanasia e suicidio assistito dalla sedazione profonda, parte talvolta indispensabile della terapia del dolore, compresa a sua volta nell’alveo delle cure palliative. Quando i normali farmaci non riescono a lenire un dolore incoercibile, che può essere fisico e psicologico, si somministrano dei farmaci che tolgono la coscienza del paziente. Ma non ne allungano ne accorciano l’esistenza. Si potrebbe disquisire a lungo su questo punto trascurandone un altro ancor più pregnante.

Ciò che fatica ad affiorare alla coscienza, del malato e non: il culto della morte. L’unica certezza quando si nasce, l’unica paura che scuote e ridesta, viene ostinatamente tenuta ai margini. «Scacciata dalle case, oscurata da un paravento negli ospedali», come scriveva Piergiorgio Welby nella sua lettera al Presidente della Repubblica, la morte è stata eliminata, liquidata, ridotta ad evento a sé stante che nulla a che fare con la vita. Ma questa negazione perentoria non fa che accentuare la contrapposizione tra miracolo e fallimento, cosicché la medicina assurge esclusivamente a taumaturgia. C’è altro. C’è il mantello che copre e riscalda. Se la morte è sotto gli occhi di tutti tanto vale imparare a guardarla per educarsi a concepirla. Farle spazio. Nel suo percorso da infermiere all’Hospice Massimo ha maturato una convinzione: «ogni volta che si addormenta una persona se ne risvegliano altre». Il riferimento è ai familiari, che talvolta faticano a tenere fino alla fine la mano di chi se ne sta andando. Eppure la morte può essere la sola possibilità di misurarsi con il limite e (ri)cominciare a vivere. «Nella vita buio e luce sono intrecciati tra loro, e forse un giorno capiremo che sono la stessa cosa» (Luigino Bruni).